ATTUALITA’ – La sindrome di Hanefeld (o CDKL5) è una patologia degenerativa entrata solo nel 2004 nel novero delle Malattie Pediatriche Rare: causata da un’alterazione del cromosoma X, è responsabile di una grave e variegata sintomatologia di natura principalmente neurologica, tale da compromettere assai precocemente lo sviluppo dei bambini colpiti.
Da tempo, l’Associazione di volontariato CDKL5 Onlus assiste le famiglie dei bambini malati, promuovendo la ricerca, favorendo i contatti tra equipe mediche e incoraggiando i genitori al reciproco sostegno. L’Associazione Neos Kronos e il quintetto di fiati Aquilegia sono orgogliosi di poter contribuire alla causa con il concerto “La decima primavera di Brenda”: l’evento, che celebra i dieci anni di vita di Brenda, piccola affetta dalla sindrome di Hanefeld residente nella città di Anzio, intende richiamare l’attenzione del pubblico su questa malattia ancora in larga parte sconosciuta e sostenere l’attività di ricerca dei medici che, da anni, lavorano alacremente ad una cura.
Credendo che ogni grande battaglia, soprattutto nel mondo della medicina, vada affrontata con una carica di fiducia ed energia positiva, il quintetto Aquilegia proporrà alcune tra le pagine più accattivanti della musica classica, nella speranza di poter sposare ad una così importante e nobile causa un momento di piacevole evasione e allegro intrattenimento. Il concerto si terrà ad Anzio domenica 22 Marzo alle ore 18, presso l’auditorium dell’Istituo Polifunzionale “Gavio Apicio” in Via Nerone. I proventi della serata verranno interamente devoluti all’Associazione CDKL5 Onlus.
